SANTO DOMINGO. – En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Roche hace un llamado a fortalecer un abordaje integral de esta condición, centrado en el diagnóstico oportuno, la salud articular y la innovación, como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia.
“La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impacta principalmente las articulaciones. Se estima que entre el 70% y el 80% de los sangrados ocurren en estas áreas, lo que puede generar daño progresivo, dolor crónico y limitaciones funcionales si no se aborda de manera temprana y adecuada” explicó Carlos Guzmán, gerente médico de Roche para República Dominicana.
Más de 570 personas en la República Dominicana viven con hemofilia, de las cuales aproximadamente 470 padecen hemofilia A, lo que representa cerca del 82% de los casos registrados. Ante esta realidad, el paradigma del tratamiento ha evolucionado significativamente: el objetivo ya no es solo la resolución de episodios hemorrágicos agudos, sino la implementación de esquemas de profilaxis destinados a preservar la integridad articular. Este enfoque busca garantizar que los pacientes alcancen una calidad de vida plena, activa y comparable a la de la población general.
“En los últimos años hemos visto un cambio de paradigma muy importante. Los avances en los tratamientos han permitido que los pacientes puedan alcanzar una calidad de vida similar a la de cualquier persona, siempre que exista un adecuado control de la enfermedad”, explicó el Mauro Davoli, médico hematólogo.
La salud articular: el punto clave en el manejo de la hemofilia
El principal reto en el manejo de la hemofilia radica en prevenir el daño articular antes de que sea irreversible. Los sangrados repetitivos dentro de las articulaciones generan inflamación crónica que puede derivar en deterioro del cartílago, del hueso y, eventualmente, en un daño irreversible a la articulación que genera una disfunción, impactando significativamente la autonomía del paciente.
En este contexto, la detección temprana y el monitoreo constante se vuelven fundamentales. Herramientas como el ultrasonido permiten identificar cambios articulares en etapas iniciales, incluso antes de que los síntomas sean evidentes, facilitando decisiones médicas oportunas que eviten daños mayores.
“Evitar el sangrado articular es clave. Cuando logramos detectarlo de manera precoz y ajustar el tratamiento a tiempo, podemos prevenir complicaciones a largo plazo que afectan directamente la calidad de vida del paciente” agregó Davoli.
Innovación y abordaje integral: hacia una vida plena
Los avances científicos han transformado el manejo de la hemofilia, con terapias innovadoras que ofrecen una protección más sostenida en el tiempo, reducen la carga del tratamiento y disminuyen significativamente el riesgo de sangrado.
Sin embargo, el abordaje de la hemofilia va más allá del tratamiento farmacológico. Un modelo integral incluye la participación de equipos multidisciplinarios, la fisioterapia especializada, la promoción de la actividad física, el acompañamiento psicosocial y la educación del paciente y su entorno.
Este enfoque permite no solo prevenir complicaciones, sino también mejorar aspectos clave como la movilidad, la salud mental y la integración social y laboral de las personas que viven con esta condición.
En este contexto, también cobran relevancias iniciativas que ponen al paciente en el centro del abordaje. En mayo pasado, Roche lanzó el movimiento “Vidas Extraordinarias”, en Santiago y Santo Domingo respectivamente. Este programa es una plataforma que conecta a personas con hemofilia, sus familias, especialistas y distintos actores del sistema de salud, promoviendo información confiable, educación continua y redes de apoyo que fortalecen el manejo integral de la condición.
A través de estos espacios, se busca visibilizar la realidad de quienes viven con hemofilia y también acompañarlos en su día a día, impulsando el empoderamiento del paciente y fomentando decisiones informadas sobre su salud. Este tipo de iniciativas refuerza el cambio de paradigma en el abordaje de la hemofilia, donde el objetivo ya no es únicamente controlar la enfermedad, sino facilitar que cada persona pueda desarrollar una vida plena, activa y con mayor autonomía.
Un compromiso con elevar el estándar de atención
En línea con su compromiso con la innovación en salud, Roche trabaja para contribuir a la evolución del abordaje de la hemofilia, promoviendo el diagnóstico oportuno, el fortalecimiento de la educación médica y el desarrollo de soluciones que permitan mejorar los resultados en salud.
“En Roche entendemos que el verdadero avance en hemofilia no se mide únicamente en la reducción de sangrados, sino en la capacidad de las personas de vivir plenamente. Por eso, trabajamos para impulsar un estándar de atención que priorice la salud articular, el diagnóstico oportuno y un abordaje integral que responda a las necesidades reales de los pacientes”, agregó Guzmán.
A través de la generación de evidencia, el impulso de espacios de educación continua y la colaboración con distintos actores del sistema de salud, la compañía busca contribuir a que más personas puedan acceder a un manejo integral y sostenible de la enfermedad.
En este Día Mundial de la Hemofilia, Roche reafirma su compromiso con la salud, reconociendo que invertir en salud y en un abordaje integral puede transformar el curso de la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con hemofilia.
###
Acerca de Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.
En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.
Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.
Para obtener más información, visite www.roche.com.
Referencias:
- www.wfh.org
- 3.ª edición de guías internacionales de hemofilia 2020, Srivastava.
- Skinner MW et al. Hemofilia 2020;26:17-24
- Objetivos para hemofilia 2019, Mark Skinner.
- Ministerio de Salud Pública (RD). Salud Pública destaca avances en la atención a personas con hemofilia en el país. Santo Domingo: MSP; 17 Abr 2025 [citado 16 Abr 2026]. Disponible en: https://salud.gob.do
- World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2024. Montreal: WFH; 2025.
- El Día. La hemofilia afecta a 548 personas en República Dominicana. El Día [Internet]. 19 Abr 2025 [citado 16 Abr 2026]; Salud. Disponible en: https://eldia.com.do/la-hemofilia-afecta-548-personas-republica-dominicana/
- Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM). Registro Nacional de Pacientes con Coagulopatías Congénitas en República Dominicana. Santo Domingo: FAHEM; 2025.
- Nieves R. Registro de personas con hemofilia. Ciencia y Sociedad [Internet]. 2004 [citado 16 Abr 2026];29(2):287-301. Disponible en: https://revistas.intec.edu.do/index.php/ciso/article/view/716
- Sociedad Dominicana de Hematología y Oncología (SODOHEMO). Guía de manejo clínico de la Hemofilia en la República Dominicana. Santo Domingo: SODOHEMO; 2023.
