Diseñarán plan para atención enfermedades raras en la RD

Carlos Sánchez

Santo Domingo, 14 mar.- Actores del ámbito académico, legislativo y del sector salud de República Dominicana acordaron hoy diseñar un plan nacional de trabajo para el diagnóstico oportuno y la atención de los pacientes con enfermedades raras.

Esta fue una de las principales conclusiones del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, ocasión en la que los expertos señalaron la falta de datos precisos sobre la cantidad de personas afectadas en el país.

También alertaron acerca de la inexistencia de un sistema de registro nacional que permita describir la situación y orientar la elaboración de políticas públicas adecuadas.

Al presentar las conclusiones del Congreso, el doctor Carlos Sánchez destacó la necesidad de impulsar políticas que incluyan en el Plan Básico de la Seguridad Social y en los programas públicos de medicamentos de alto costo las moléculas más utilizadas para tratar estas dolencias.

Asimismo, los participantes reconocieron los avances en investigación, educación social y promoción de políticas públicas impulsadas por asociaciones de pacientes, instituciones académicas, empresas privadas y entidades gubernamentales.

No obstante, advirtieron que aún queda un largo camino para garantizar una cobertura médica adecuada, especialmente para niños afectados.

El congreso fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Roche, el Parlamento Centroamericano (Parlacem), la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM), entre otros.

Los asistentes reconocieron que la Ley de Tamizaje Neonatal o Prueba del Talón, aprobada el pasado año por el Congreso Nacional, es un paso de avance para el diagnóstico de algunas de las enfermedades raras predominantes en el territorio.

Sin embargo, señalaron que es necesario concluir la elaboración de su protocolo y agilizar la entrega de presupuestos a las instituciones públicas, que se encargarán de su aplicación, expuso el doctor Sánchez durante la lectura de las conclusiones.

Las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas, afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general.

A pesar de su baja prevalencia, presentan desafíos significativos en términos de diagnóstico, tratamiento y apoyo a los pacientes y sus familias.

Expertos coinciden en que las causas de su aparición pueden ser genéticas, ambientales o una combinación de ambas, y muchas son el resultado de mutaciones genéticas que interfieren con el funcionamiento normal del cuerpo.

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